Nacionalni plan trebao bi omogućiti bolju dostupnost liječenja i terapije oboljelima, uspostaviti registre rijetkih bolesti te mrežu centara za liječenje i istraživanje te osigurati kvalitetnu socijalnu skrb za oboljele i njihove obitelji. Da bi to bilo moguće, potrebno je osigurati novac za njegovo provođenje te izmijeniti zakonsku regulativu, istaknuto je na skupu koji je organiziralo Hrvatsko društvo za rijetke bolesti Hrvatskoga liječničkog zbora.
Od svibnja djeluje Povjerenstvo za izradu nacionalnog plana u kojemu su predstavnici Ministarstva zdravstva, HZZO-a, stručnjaci i udruge bolesnika, a prvi nacrt mogao bi biti završen u veljači iduće godine.
"Nacionalnim planom rijetke bolesti postale bi vidljive u Hrvatskoj", rekao je doc. Mirando Mrsić. "Iako postoje problemi u dostupnosti terapije, koja nije registrirana u Hrvatskoj pa ju je potrebno uvesti", istaknuo je, učinjeni su važni pomaci jer je dijelu bolesnika osigurana terapija i liječenje.
"Nemamo dobro razvijen sustav u kojemu bolesnici mogu ostvariti socijalna prava. Primjer za to je bolest nakupljanja masti u djece - mukopolisaharadoza, gdje djeca pomoć majke trebaju tek u šestoj, sedmoj godini života, kada krenu u školu, a sustav prepoznaje jedino mogućnost da je majka na bolovanju dok dijete ne krene u školu", rekao je Mrsić.
"Bolesnici s rijetkim bolestima specifični su jer se vrlo često radi o bolestima koje dovode do invalidnosti pa to postaje stvar njegove obitelji i okoline. Jedan od čimbenika koji utječe je i činjenica da za mnoge bolesti trebaju lijekovi koji su vrlo skupi i do kojih se ponekad teško dođe", rekao je akademik Željko Reiner.
"Danas imamo lijekove za neke od rijetkih bolesti koje je do prije desetak godina medicina mogla samo dijagnosticirati", rekao je Reiner i dodao kako za veliki dio bolesti još nema lijekova i znanost ih tek treba otkriti.