Riječ je o trogodišnjem programu koji se, uz financijsku podršku Ministarstva zdravstva i socijalne skrbi, provodi od svibnja prošle godine, a predsjednica Saveza Marica Mirić na današnjoj je konferenciji za novinare istaknula kako je u godinu dana provedbe uspješno podignuta kvaliteta života mladih s neuromuskularnim bolestima.
Najvažniji rezultat jednogodišnje provedbe, rekla je, uvođenje je Registra osoba s neuromuskularnim bolestima te stvaranje Foruma roditelja SDDH-a i Foruma neurologa i neuropedijatara.
Procjenjuje se da u Hrvatskoj ima oko šest tisuća osoba s neuromuskularnom bolešću, a kroz evidenciju putem Registra olakšalo bi se pružanje pomoći putem Saveza, istaknula je.
Mirić je naglasila važnost dvaju foruma jer se putem njih prenose iskustva roditelja i uspostavlja mreža stručnjaka kojima se oboljeli javljaju te najavila da će se "umrežiti podatci" referalnih centara, HZZO-a i ostalih institucija koje se skrbe za osobe s dijagnozom neromuskularnih bolesti.
Želimo potaknuti i one koji nisu uključeni da nam se pridruže i da vide korist od članstva u SDDH-u, istaknula je Mirić i navela da Savez trenutačno ima tri tisuće članova.
Mirić je dodala da traže od javnosti pomoć i razumjevanje jer neuromuskularne bolesti u društvu nisu prepoznate te HZZO-a u smislu osiguravanja potrebnih pomagala.
Naročito su važni, naglasila je, uređaji za disanje i potpuno prilagođena invalidska kolica osobi koja ima takvu dijagnozu te pomagači i asistenti u nastavi kako bi se pomoglo u školovanju djece s neuromuskularnim bolestima.
Napomenula je da SDDH ove godine organizira i kamp mladih u Selcu od 1. do 7. srpnja kako bi se pomoglo u rehabilitaciji djece.