Dan rijetkih bolesti obilježavat će se od 26. do 28. veljače paralelno u četiri grada Osijeku, Rijeci, Splitu i Zagrebu, kako bi se javnosti ukazalo da u Hrvatskoj još uvijek nisu prepoznati problemi s kojima se susreću oboljeli od rijetkih bolesti i njihove obitelji, počevši od dijagnostike, pa do liječenja i rehabilitacije, kaže predsjednica udruge Vlasta Zmazek.
Članovi udruge će, uz podršku poznatih osoba iz javnog života, na prigodnim štandovima u četiri grada dijeliti informativno-edukativne materijale, razgovarati s građanima i prikupljati donacije za daljnji rad Udruge. Osim štandova organizirali smo i edukativne tribine u Osijeku, Rijeci i Zagrebu, te izložbu radova djece leptira u HŽ-ovoj galeriji u Zagrebu.
Rijetke bolesti se javljaju kod manje od pet pojedinaca na 10.000 stanovnika, a procjenjuje se da postoji između 7000 i 9000 različitih vrsta rijetkih bolesti u svijetu, od kojih u Europi boluje 30 milijuna ljudi. To su osobe koje se u svakodnevnom životu susreću s mnogostrukim medicinskim, socijalnim i psihološkim problemima.
Međunarodni Dan rijetkih bolesti obilježit će se pod visokim pokroviteljstvom predsjednika Ive Josipovića i u suradnji s Europskom organizacijom za rijetke bolesti (EURORDIS).