Kongres organizira udruga Debra Hrvatska, koja okuplja oboljele i članove njihovih obitelji. Uzevši svjetske statistike, u Hrvatskoj se godišnje s tom bolesti rađaju jedno do dva djeteta.
Bolesti zahtijeva multidisciplinarni pristup i sustavno praćenje oboljelih, pa je kongres jedinstvena prilika da se svi stručnjaci međusobno povežu i razmjene iskustva, uključujući i ona kako oboljelima omogućiti što kvalitetniji život, ističu u Debri.
Bulozna epidermoliza genetska je bolest koju karakterizira pojava mjehura i rana po tijelu, što prati niz komplikacija i nuspojava na drugim organima.
Ovisno o obliku bolesti, rane cijele bez ili sa stvaranjem ožiljaka. U slučajevima stvaranja ožiljaka dolazi do sraštavanja, najčešće prstiju na rukama i nogama, te slabije pokretljivosti pojedinih zglobova.
Često prsti na rukama potpuno srastu, a šake izgledaju poput rukavica bez prstiju, pa se djeca oboljela od bulozne epidermolize nazivaju i djecom leptirima. Bolesnici često i otežano hodaju pa trebaju invalidska kolica.
Bolest se može nasljediti tzv. autosomno dominantnim načinom, što znači da je dovoljan samo jedan "bolestan" gen za pojavu bolesti.
Predavači na kongresu dolaze iz svjetskih poznatih znanstvenih i obrazovnih institucija kao što su Stanford, medicinski centar Groningen i dr.
Debra će u petak obilježiti 20 godina djelovanja, tijekom kojih je promovirala individualizirani pristup liječenju i uspjela postići da se u Hrvatskoj uspostavi multidisciplinarni tim od 12 liječnika iz različitih bolnica koji, ovisno o vrsti medicinskog problema, skrbi o oboljelima.