Sa skupa je upućen apel Hrvatskom zavodu za zdravstveno osiguranje (HZZO) da se promjene uvjeti za odobravanje lijekova prve linije.
Izvršna direktorica Saveza multiple skleroze Hrvatska Dijana Roginić na obilježavanju u Nacionalnoj i sveučilišnoj knjižnici (NSK) naglasila je da su nedavno u Norveškoj predstavljeni rezultati najnovijih studija koji pokazuju da je rana intervencija ključna kod multiple skleroze (MS) te da se na taj način zaustavlja daljnja progresija bolesti.
"Sadašnji kriteriji liječenja MS-a u Hrvatskoj nedopustivi su te postoji neodgovarajuća i prekasna primjena lijekova koji usporavaju tijek te progresivne i autoimune bolesti. Apeliramo na mjerodavne institucije, posebno na HZZO da se promjene uvjeti za odobravanje lijekova prve linije jer godinu dana od postavljanja dijagnoze i dva liječena relapsa za oboljele od MS-a znači dvije godine čekanja u stadiju bolesti u kojem je ključno odmah početi uzimati lijekove da uspore napredak bolesti koja u konačnici dovodi do djelomične ili potpune invalidnosti", upozorila je.
Posebno zabrinjavajućim Roginić je ocijenila to što liječenje ne može početi u osoba starijih od 55 godina, a istodobno se najavljuje, podjeća, da će se u mirovinu ići sa 67.
Mario Habek iz Klinike za neurologiju naglasio je da je problem u Hrvatskoj to što se liječenje MS-a ne može početi onda kada je to potrebno, a to je odmah kada se postavi dijagnoza bolesti.
Naveo je da su istraživanja pokazala da, ako se liječenje započne u fazi klinički izoliranog sindroma, učinkovitost je između 40 i 60 posto u smanjenju povratka ili pogoršanja bolesti (relapsa). Ako se imunomodulacijsko liječenje započne u fazi relapsa, kako je, ističe Habek, kod nas kriterij, onda je njegova učinkovitost samo 30 posto.
Danas je, ističe Habek, dostupno 11 lijekova za liječenje MS-a, a ugrubo se dijele na dvije velike skupine - lijekove prve linije koji imaju dobar sigurnosni profil i nemaju značajne nuspojave dok su lijekovi druge linije učinkovitiji i mogu u potpunosti zaustaviti bolest, no mogu izazvati nuspojave.
U povodu Svjetskog dana multiple skleroze u NSK je otvorena izložba i projekcija filmova "Ja sam više od MS-a" te su pušteni narančasti baloni s porukama oboljelih od te bolesti "Omogućite nam pravovremeno liječenje". U noći sa srijede na četvrtak fontana ispred NSK bit će obojena u narančastoj boji, simboličnoj boji multiple skleroze.
"Hodaj za MS" naziv je akcije koju je u povodu Svjetskog dana multiple skleroze (MS) održana u srijedu poslijepodne na zagrebačkom jezeru Bundek, a cilj joj je upozoriti na probleme s kojima se u Hrvatskoj susreću oboljeli od MS-a
Organizator akcije je Udruga za MS koja očekuje da će veliki broj oboljelih hodom oko jezera Bundek javnosti simbolično prenijeti poruku: "Ovo smo mi, da, bolesni smo i želimo razumijevanje i podršku". Hrvatska se time drugu godinu pridružuje svjetskoj akciji "MS - walk", kojom se javno želi upozoriti na probleme 2,5 milijuna oboljelih od MS-a u svijetu uz uvijek istu poruku - pronađite lijek za MS.
Predsjednica hrvatske Udruge za MS Mirjam Jukić ističe kako ovogodišnjom akcijom žele upozoriti na lošu primjenu zakona o zapošljavanju osoba s invaliditetom, te na nužnost uvođenja novih kriterija za liječenja MS-a. Iako su lijekovi za usporavanje bolesti za pacijente s MS-om besplatni i pokriva ih HZZO, oni se još uvijek odobravaju po starim kriterijima od kojih su sve razvijene zemlje odavno odustale, navodi Jukić.
U udruzi ističu kako novi kriteriji, koje je predložilo Hrvatsko neurološko društvo, donose željeni pristup da se s liječenjem započne odmah po uspostavi dijagnoze, jer to usporava progresiju bolesti i ublažava relapse (napade), a ne kao do sada, godinu dana nakon dijagnoze i dva liječena relapsa.
"Zbog takvog načina tretmana bolest se puno brže razvija i imamo velik postotak invalidnosti, što predstavlja trošak za državu puno veći od lijekova", kaže Jukić. Također upozorava kako se nemali postotak oboljelih uopće ne liječi, ponajviše zbog loše informiranosti o lijekovima, no ponekad i zbog nedovoljno obučenih neurologa koji su izvan velikih kliničkih centara rijetko specijalizirani za MS.
Udruga za MS upozorava i na tešku zapošljivost osoba s MS-om, među kojima mnogi nisu nikada radili ili su radili vrlo kratko, pa je cilj pomoći u njihovom zapošljavanju i vlastitim primjerom pokazati poslodavcima da su osobe oboljele od multiple skleroze itekako radno sposobne.
Stoga iz udruge pozivaju osobe s MS-om da im se jave kako bi stvorili internetsku stranicu s bazom podataka u kojoj će se nalaziti životopisi oboljelih od MS-a koju će, radi lakšeg zapošljavanja, proslijediti Hrvatskoj udruzi poslodavaca, Hrvatskoj gospodarskoj komori i Hrvatskom zavodu za zapošljavanje.
"Iako u našoj zemlji postoji pozitivan Zakon o zapošljavanju osoba s invaliditetom, u praksi je jako puno problema oko njegove provedbe. S jedne strane, poslodavci, koji su po zakonu obvezni zaposliti osobe s invaliditetom, žale se kako je iznimno teško pronaći ljude s odgovarajućom stručnom spremom, dok s druge strane nezaposleni šalju stotine molbi bez ikakvog uspjeha, jer ne postoji institucija koja će aktivno povezivati oboljele s poslodavcima", upozorava Jukić.