Najviše je problema s ostvarivanjem prava na invalidninu u Dalmaciji i Zagrebu, dok u ostalim dijelovima Hrvatske djeca s Down sindromom uglavnom bez poteškoća ostvaruju to pravo, upozoravaju iz udruga roditelja djece s Down sindromom u Zagrebu i Puli.
Dio roditelja kao glavnog krivca ističe članak 38. Pravilnika o sastavu i načinu rada tijela vještačenja u postupku ostvarivanja prava iz socijalne skrbi i drugih prava po posebnim propisima, zbog kojeg bez invalidnine ostaju djeca s tzv. "dobrim Downom", odnosno lakšim oštećenjima.
Svako 650. dijete u Hrvatskoj rodi se s Down sindromom, genetskim poremećajem uzrokovanim prisustvom jednog kromosoma viška, zbog čega takva djeca kasne u razvoju, te imaju usporen intelektualni razvoj.
Predsjednica zagrebačke Udruge za Down sindrom Zrinka Minčir Sabolčec podsjeća kako je to stanje koje se ne može izliječiti, pa je apsurdno uskraćivati invalidninu takvoj djeci, bez obzira na stupanj oštećenja.
Branka Butorac, predsjednica pulskog Down sindrom centra, najstarijeg takvog centra u Hrvatskoj, apsurdnost uskraćivanja invalidnina ilustrira činjenicom da se svoj djeci s Down sindromom oduzima radna sposobnost kada postanu punoljetni, a država im dodjeljuje skrbnika.
Time se potvrđuje kako se, neovisno je li riječ o "laganom", "srednjem" ili "teškom" Downu, radi o osobi s posebnim potrebama, ističe Butorac.
Bilo bi logično da sva takva djeca budu svedena pod jednu kategoriju te da do punoljetnosti primaju invalidninu, kažu u udrugama roditelja.
Glavna prepreka u ostvarivanju tog prava, po njihovu je mišljenju, neujednačenost postupanja tijela vještačenja.
S obzirom da na probleme nailaze samo roditelji djece s Downom u Zagrebu i Dalmaciji, očito postojeća zakonska regulativa nije nužna smetnja prilikom procjene invalidnosti, ističe Butorac i dodaje da bi centri za socijalnu skrb trebali promisliti o promjenama sastava tijela vještačenja.
Savjetnica pravobraniteljice za djecu Tatjana Opačak drži kako bi Pravilnik trebao biti fleksibilniji, te bi se trebao uvažavati širi spektar oštećenja.
Prijave roditelja djece s Down sindromom Uredu dječje pravobraniteljice najviše se odnose na neujednačenost pri donošenju nalaza vještačenja, duljinu postupka, te sumnju u nedovoljnu upućenost liječnika specijalista u problematiku djece koju vještače, rekla je Opačak.
U priopćenju Ministarstva zdravstva i socijalne skrbi, koje je potpisao pomoćnik ministra Dragutin Keserica, ističe se da mjerilo za utvrđivanje težine oštećenja ili trajne promjene u zdravstvenom stanju nije sama dijagnoza, već teškoće koje su nastale kao posljedica određenog stanja ili bolesti.
Budući da smo uočili postojanje neujednačenosti u radu tijela vještačenja, a s ciljem ujednačavanja rada prvostupanjskih tijela vještačenja u cijeloj Hrvatskoj, tijekom 2006. održano je sedam regionalnih seminara za članove tijela vještačenja i djelatnike centra za socijalnu skrb, naglašava Keserica.
Prikupljeni su i podaci o teškoćama s kojima se stručnjaci susreću, te su izrađeni prijedlozi za izmjenu Pravilnika o sastavu i načinu rada tijela vještačenja u postupku ostvarivanja prava iz socijalne skrbi i drugih prava po posebnim propisima.
Ministarstvo zdravstva i socijalne skrbi predviđa da će izmjene biti dovršene do kraja srpnja ove godine.