ZAGREB, 13. veljače (Hina) - Roditelji sedmero djece koja u Hrvatskoj boluju od spinalne mišićne atrofije i traheostoma (SMA.T), uslijed čega dolazi do odumiranja mišićnog tkiva i poteškoća sa disanjem, osnivaju danas udrugu kako bi
se izborili za bolje uvjete života djece dosad prisiljene na život u bolnici.
ZAGREB, 13. veljače (Hina) - Roditelji sedmero djece koja u
Hrvatskoj boluju od spinalne mišićne atrofije i traheostoma
(SMA.T), uslijed čega dolazi do odumiranja mišićnog tkiva i
poteškoća sa disanjem, osnivaju danas udrugu kako bi se izborili za
bolje uvjete života djece dosad prisiljene na život u bolnici.#L#
Roditelji će se pokušati kod nadležnih ustanova izboriti za nabavu
pokretnih respiratora i ostalih aparata, kako bi djeca napokon
mogla živjeti u svojim domovima, ističe potpredsjednica udruge
Sonita Britvec.
Ona ističe da je najmlađe dijete oboljelo od SMA.T-a staro svega
šest mjeseci, dok najstarije ima sedam godina.
Pokretni respirator, neophodan za njihov normalan život i ostali
aparati, kao što su aspirator, inhalator i pulsooksimetar, stoje
oko 150.000 kuna, dok su mjesečni izdaci za potrošni materijal
(kateteri, setovi za njegu itd.) između 2.000 i 3.000 kuna.
"Tražit ćemo od Ministarstva zdravstva i Hrvatskog zavoda za
zdravstveno osiguranje da nam omogući nabavu tih aparata jer je
riječ o malome broju djece", kaže Britvec. Tada bi djeca mogla
živjeti kod kuće umjesto u bolničkim jedinicama intenzivne skrbi.
Trenutno je svega dvoje djece oboljele od SMA.T-a kod kuće, jer
jednome respirator nije potreban, a drugome je nabavu respiratora
omogućila nevladina udruga iz Njemačke.
Četvero djece je u Klinici za dječje bolesti u Zagrebu, dok jedno
boravi u splitskoj bolnici.
Udruga će zatražiti od Ministarstva rada i socijalne skrbi da se
majkama djece oboljele od SMA.T-a omogući korištenje porodnog
dopusta i nakon sedme godine djetetova života. Tako se ne bi ponovio
slučaj majke kojoj je poslodavac uručio otkaz nakon što joj je
dijete napunilo sedam godina života.
(Hina) mt md
(Hina) mt md