Udruga Kolibrići je uz potporu udruga SMA Srbija i Stop SMA Sjeverna Makedonija organizirala konferenciju sa ciljem podizanja svijesti i razmjeni iskustava o toj rijetkoj bolesti te kako bi istaknuli važnost pokretanja nacionalnog obvezujućeg registra oboljelih i jedinstvenog centra za liječenje pacijenata oboljelih od SMA.
Prema nacionalnom registru, u Hrvatskoj je 49 pacijenata sa SMA, a trenutno je dostupna jedna terapija preko HZZO-a, druga terapija je u procesu odobrenja dok je treća u procesu kliničke studije. Registar vodi KBC Zagreb, no u njemu su djeca i dio odraslih sa SMA te ne obuhvaća sve odrasle pacijente jer registar nije obvezujući, rečeno je na skupu.
Na konferenciji su prikazani kratki filmovi u kojima roditelji malih pacijenata iz cijele regije progovaraju o vlastitom iskustvu u borbi protiv bolesti, u borbi za ostvarivanje prava na liječenje, napretku djece na terapiji te drugim izazovima koje ta rijetka bolest donosi.
Brojni liječnici iz regije sudjelovali su na okruglom stolu te razmijenili iskustva o standardima liječenja i važnosti rane dijagnostike. Nina Barišić iz KBC-a Zagreb istaknula je važnost novorođenačkog probira oboljelih u cilju što ranijeg otkrivanja bolesti i mogućnosti terapije te usporavanja daljnjeg napretka bolesti.
Liječnici se slažu da je pokretanje jedinstvenog nacionalnog obvezujućeg registra oboljelih, odraslih i djece, iznimno važno za praćenje pacijenata i planiranje liječenja. Po riječima Tanje Golli iz Sveučilišnog kliničkog centra Ljubljana, zasad jedino u Sloveniji postoji jedinstveni nacionalni registar.
Naglašena je i važnost multidisciplinarnog pristupa liječenja, a lječnički tim trebao bi se sastojati od niza stručnjaka - neuropedijatara, pulmologa, gastroenterologa, nutricionista, fizijatra, ortopeda, logopeda i psihologa.
Istaknuta je važnost regionalne suradnje i osnivanje regionalnog centra za provođenje kliničkih studija s obzirom da se radi o rijetkim bolestima. Iz udruge Kolibrići su poručili kako se nadaju da je ovo samo početak regionalne suradnje, a planiraju organizirati slične aktivnosti i projekte i u budućnosti.