Rare diseases in Croatia - No registry, no new therapies, no support
Source:Hina
Author:Roberta Mlinarić
Kampanja "S rijetkima svaki dan, a ne svake prijestupne"
Zagreb, 29.2.2024 - U povodu Međunarodnog dana rijetkih bolesti, Hrvatski savez za rijetke bolesti u suradnji s udrugama članicama i mjerodavnim gradskim i županijskim uredima u mnogim gradovima diljem Hrvatske organizirao je kampanju "S rijetkima svaki dan, a ne svake prijestupne". Glavni događaj održan je na Zrinjevcu, gdje su studenti Medicinskog fakulteta u Zagrebu građanima dijelili promidžbeni materijal te ih informirali i educirali prigodnim kvizovima znanja o rijetkim bolestima. foto HINA/ Dario GRZELJ/ dag
foto Dario Grzelj
FotoID: HN:20240229422575
Samo prijavljeni korisnici mogu preuzeti fotografiju u punoj kvaliteti.
ZAGREB, 28 Feb (Hina) - Croatia lacks a rare disease patient registry, which limits access to therapies and medications, while social and psychological support remains insufficient, the national alliance representing rare disease patients said on the occasion of International Rare Disease Day, 28 February.