ZAGREB, 13. veljače (Hina) - Roditelji sedmero djece koja u Hrvatskoj boluju od spinalne mišićne atrofije i traheostoma (SMA.T), uslijed čega dolazi do odumiranja mišićnog tkiva i poteškoća sa disanjem, osnivaju danas udrugu kako bi
se izborili za bolje uvjete života djece dosad prisiljene na život u bolnici.
ZAGREB, 13. veljače (Hina) - Roditelji sedmero djece koja u
Hrvatskoj boluju od spinalne mišićne atrofije i traheostoma
(SMA.T), uslijed čega dolazi do odumiranja mišićnog tkiva i
poteškoća sa disanjem, osnivaju danas udrugu kako bi se izborili za
bolje uvjete života djece dosad prisiljene na život u bolnici.#L#
Roditelji će se pokušati kod nadležnih ustanova izboriti za nabavu
pokretnih respiratora i ostalih aparata, kako bi djeca napokon
mogla živjeti u svojim domovima, ističe potpredsjednica udruge
Sonita Britvec.
Ona ističe da je najmlađe dijete oboljelo od SMA.T-a staro svega
šest mjeseci, dok najstarije ima sedam godina.
Pokretni respirator, neophodan za njihov normalan život i ostali
aparati, kao što su aspirator, inhalator i pulsooksimetar, stoje
oko 150.000 kuna, dok su mjesečni izdaci za potrošni materijal
(kateteri, setovi za njegu itd.) između 2.000 i 3.000 kuna.
"Tražit ćemo od Ministarstva zdravstva i Hrvatskog zavoda za
zdravstveno osiguranje da nam omogući nabavu tih aparata jer je
riječ o malome broju djece", kaže Britvec. Tada bi djeca mogla
živjeti kod kuće umjesto u bolničkim jedinicama intenzivne skrbi.
Trenutno je svega dvoje djece oboljele od SMA.T-a kod kuće, jer
jednome respirator nije potreban, a drugome je nabavu respiratora
omogućila nevladina udruga iz Njemačke.
Četvero djece je u Klinici za dječje bolesti u Zagrebu, dok jedno
boravi u splitskoj bolnici.
Udruga će zatražiti od Ministarstva rada i socijalne skrbi da se
majkama djece oboljele od SMA.T-a omogući korištenje porodnog
dopusta i nakon sedme godine djetetova života. Tako se ne bi ponovio
slučaj majke kojoj je poslodavac uručio otkaz nakon što joj je
dijete napunilo sedam godina života.
(Hina) mt md